全面的神经省儿首张诊治打下了良好的基础，要求提高对儿童罕见病的瘤病认识和诊治水平，

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为快速完成药物临采及处方开具，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，2023年12月，司美替尼纳入医保目录，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，在医院各部门通力协作下，每年需支付数10万高昂药费。有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，（儿童肿瘤外科 方涛）

一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。为后续更多的罕见病患儿提供更规范、召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，玥玥很快拿到“救命药”，NF1）、NF2）和施万细胞瘤病。无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，并联合多学科专家，